Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu toplandı

TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu, AK Parti İzmir Milletvekili Mehmet Muharrem Kasapoğlu başkanlığında toplantı. Komisyon toplantısının açılışında konuşan Kasapoğlu, “Komisyonumuzun çalışma metodu sadece toplantılardan ibaret değil; sahada kurumlarla, kuruluşlarla, bireylerle, ailelerle, uzmanlarla sahanın en merkezinde yer alan bir çalışma anlayışımız var. Bazı konuları toplantı masasında çözemezsiniz, algılayamazsınız. Onlardan biri otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar. O yüzden hem toplantılarla hem de sahada bizzat ilgililerle görüşerek bu süreçleri hem tespit etme hem yarınlara yönelik adımları netleştirme noktasında çalışıyoruz. Bu konular tek bir cümleyle, tek bir kurumla, tek bir disiplinin çerçevesinde ele alınacak konular değil. O yüzden, bugün çok yönlü bir şekilde bu konuları masaya yatıracağız. Bugün konuşacağımız her bir başlık bir insanın, bir ailenin günlük hayatına direkt temas eden başlıklar. Tanının konduğu gün, randevu sırası, okul, okulun kapısı, sınıfın içi, okul servisi, rehabilitasyon, sosyal hayat, istihdam, yetişkinlik, bağımsız yaşam; kısacası hayatın doğal akışı. Bu nedenle, bugünkü katılımcı profilimiz de çok bilinçli seçildi, çok geniş bir çerçevededir” ifadelerini kullandı.

‘NADİR HASTALIKLAR EYLEM PLANIMIZI ÜRETTİK’

Ardından Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, sunum yaptı. Gülşen, “Nadir hastalıklar tanım olarak genellikle 2 bin de 1 kişide görülen nadir hastalıkları kapsıyor. Bununla ilgili özellikle Avrupa Birliği ülkeleri eylem planının çıkarmıştı. Bizde daire olarak bu konuda bir plan hazırlama gereğini görerek Nadir Hastalıklar Eylem Planımızı ürettik. Bu esnada öncelikle yürütücü komite çekirdek bir yürütücü komite kurarak geçmiş taslakları, iyi uygulama örneklerini, yurt dışı örneklerini, bunların hepsini inceledik ve bir taslak metin oluşturduk. Daha sonra bu taslağı tüm bakanlıklara, ilgili genel müdürlüklere, üniversitelere, sivil toplum kuruluşlarına, sektör temsilcilerini ileterek revize hale getirdik ve aslında nihai bir metin oluşturduk. Aslında bu bir ilk metin, biz de istiyoruz ve bekliyoruz ki süresi dolduğu zaman hedeflerin hepsine ulaşmış olursun ve 2’nci Eylem Planı tekrar çıksın” diye konuştu.

‘ŞU AN SİSTEME 8 BİN 873 FARKLI NADİR HASTALIK TANISI GİRİLEBİLİR’

Eylem planında 5 ana başlık, 42 hedef ve 44 faaliyetin olduğunu dile getiren Gülşen, “5 ana başlıkta hedefleri yürütüyoruz ve yürütülmesinin takibini sağlıyoruz. Bir başka eksik, nadir hastalıklar veri sistemiydi. Neden eksik? Çünkü uluslararası geçerliliği olan ICD10 tanı kodlama sisteminde birçok nadir hastalık yer almıyor. Bununla ilgili eksiği görerek 2022 yılında Nadir Hastalıklar Veri Sistemini Sağlık Bilgi Sistemleri Genel Müdürlüğüyle ortaklaşa düzenledik ve şu an sisteme 8 bin 873 farklı nadir hastalık tanısı girilebilir. Güncel verilerimizde de 166 kurumumuzda 22 binden fazla nadir hastamızın girişi yapılmış, bin 983 farklı nadir hastalık giriş yapılmış. Tabii, girişlerin daha artırılması gerekiyor, bununla ilgili hem bilgilendirme çalışmalarımızı yapıyoruz hem de illerde nadir hastalık veri sorumluları belirledik. Onlar da kendi sorumlu alanlarında bulundukları hastaneleri inceleyip bize üç ayda bir raporluyorlar sıkıntıları ve çözmeye çalışıyoruz” dedi.

’25 BİN 700 CİVARINDA HASTA MERKEZLERDEN YARARLANIYOR’

Gülşen, SMA, DMD, ALS grubu hastalıkların sık hastaneye gitme ihtiyaçlarının oluştuğunu ve bunların muayene, tetkik, konsültasyon ve sonuçları için ayrı ayrı randevu alacak vakitlerinin olmadığını ifade etti. Gülşen, “Bugün itibarıyla 16 ilde 25 adet merkezimiz mevcut, 1 yıl içinde de yaklaşık 25 bin 700 civarında hastamız merkezlerimizden yararlanıyor. Tabii, her sağlık hizmet bölgesinde en az bir olacak şekilde yayılımı artırmaya devam ediyoruz. Son bir yıl içinde Mersin, Trabzon ve Van’da açılmış oldu, diğer illerimiz de planlamalarına devam ediyorlar. SMA’dan çok kısa tabii bahsetmek gerekirse bu geri dönüşümsüz bir sinir hücre kaybı ve harekette sıkıntıya yol açan bir hastalık. Özellikle, SMA Tip 1 için hayatın ilk üç ayında yüzde 80 sinir hücresi harabiyeti olduğunu biliyoruz. Mevcut tedaviler de dünyadaki aslında bu nöron kaybını sadece durdurmayı hedefliyor. Bizim bununla ilgili yaptığımız çalışmalarda ülkemiz en hızlı tedaviye başlayan ülkelerden birisi. Halk Sağlığı Genel Müdürlüğümüz hem evlilik öncesi SMA taşıyıcılık taraması başlattı hem de yenidoğan SMA taraması başlattı. Bu şekilde baktığımız zaman aslında verilerimizde tarama sonrası hem bizim sivil toplum kuruluşlarıyla olan ilişkilerimizle, bilgilendirme faaliyetlerimizle SMA tanılı bebek sayısının oransal olarak aslında azaldığını saptadık” değerlendirmesinde bulundu.